#せりか基金 難病指定されている「ALS」の治療研究をほんの少しだけど応援したい
こんにちは、双子のパパYuichiです。
今日は双子育児とは関係のない話なんですが、それでも少しだけ、この話をできるだけ多くの人に知って欲しかったのでブログに書いてみたいと思います。
あなたは「#せりか基金」を知っていますか？
すでに知っている方も、そうでない方も、どうぞ少しだけお付き合いください。
この記事の目次
「#せりか基金」とは？
#せりか基金 -宇宙兄弟ALSプロジェクト- https://t.co/RpuXv7kmZH
宇宙兄弟好きだから読んでるけど、こんなファンドできたんだ！
絶対応援するしかないでしょ！— 双子のパパYuichi＠3児のあなた (@fp_yuichi_fp) 2017年5月22日
「#せりか基金」とは、僕の大好きな漫画 ”宇宙兄弟” から発生した、「ALS」の治療研究を応援する活動です。
”宇宙兄弟” を知らないという人は、どうぞこちらをご覧ください。
楽しくて、粋で、切なくもあり、それでも読み終わると「よしっ！自分も頑張るか！」って気持ちにさせてくれる漫画です。
特に、ふとしたときに心に残るフレーズに、どれだけ心打たれたか・・・
実はこの双子ブログの初期に、宇宙兄弟を「おすすめ漫画」として紹介しているんですよね。
それくらい大好きな漫画の1つなんです。
#せりか基金で応援する「ALS」とは？
ALS（筋萎縮性側索硬化症）とは、難病として指定されている、運動神経系が 少しずつ障害をうけて使えなくなっていく病気です。
手、足、呼吸器に至るまで次第に自分の意思で動いていた体が 言うことをきかなくなってきます。
日本には約９０００人の患者がいます。
原因は不明。治療法も、まだ見つかっていません。
宇宙兄弟の中で、主要登場人物である「せりか」の父親と「シャロン」がこの病気にかかってしまいます。
せりかは、ALSで亡くなった父を思い、そして主人公の「ムッタ」の理解者でもある「シャロン」を救うため、宇宙飛行士になって宇宙空間での実験の中で、ALSの治療薬の発見のため奔走します。
「せりか」と「シャロン」のエピソードについては、せりか基金ホームページで見ることができます。
「#せりか基金」は物語を飛び越えた！
ALSは実際にある病気（難病）です。
でも、物語の中で、架空の人物が戦っている病気です。
不幸なアクシデントに見舞われながらも、せりかは宇宙空間での実験の中で「きっかけ」をつかみ取ります。
その「きっかけ」が、物語を飛び越えて、僕らも同じ空間で一緒に戦うことができるようになったんです。
それが、「#せりか基金」です。
ALSと「せりか基金」の立ち上げ秘話など、こちらもぜひご覧ください。
・ALS患者である女性の ”生き方” を紹介した記事
・せりか基金を立ち上げた ”コルク” の「せりか基金」立ち上げの逸話
「#せりか基金」で僕らができること
僕は医者でもないし、特別な知識があるわけでもありません。
そんな僕でも、ALSの治療研究をチャリティーグッズを購入することで応援することができるんです。
- ステッカー（大・小）
- シリコンバンド
- Tシャツ
これらを購入することで、その代金のうち諸経費を引いた金額が、ALS基金を通じて治療研究をしている各研究機関に寄付されます。
グッズ購入は誰もが応援しやすい価格設定になっていて、下は500円から選ぶことができます。
僕が「#せりか基金」を応援した理由
#せりか基金
届いた！
難病のALS支援プロジェクト、自分ができる範囲での応援だけど少しでも役に立てたら。 pic.twitter.com/g7MBcpZVoW— 双子のパパYuichi＠3児のあなた (@fp_yuichi_fp) 2017年6月11日
Twitterで「#せりか基金」を目にしてすぐ、僕はすぐに応援すべくチャリティーグッズページへ飛んでいました。
心がザワッとして、体が反応したという感じでしょうか。
ALSと双子出産が重なった
よく考えたら全然違うんです。
それはわかっています。
でも、1号2号が生まれたとき、すごく小さくて（1000gと1200g）、NICUでの3ヶ月は不安で不安でたまらなかったんです。
だから、どんなに成長が遅くても、少しずつできることが増えていくのを見つけると、すごく嬉しくてママといつも言ってるんです。
「すごいね、こんなに歩けるようになるなんて」
「1号2号、すごく頑張ってるね」
「あんなに小さかったのに、こんなに大きくなるんだね」
毎日のように、ママと目を細めています。
助けてもらった恩は困ってる人に繋ぎたい
1号2号がここまで大きくなれたのは、僕ら夫婦だけの力ではありません。
生まれて1週間、2週間と、1号2号の命を繋ぎとめてくれた病院の先生、困ったときに助けてくれたそれぞれの両親・親戚、色々な人のお陰で1号2号は今元気に走り回ることができています。
そして3号も。
感謝してもしきれません。
僕はこの「恩」を、受けた人だけでなく、今何かに困っている人に繋ぎたいって思っています。
この気持ちが芽生えたのは、子どもたちが生まれてからです。
不思議ですよね？
好きな人と結婚して、子どもたちが生まれて、自分にもこんな感情が生まれるんですね。
「さあ、はじめよう。想像ではうまくいってる。」
”宇宙兄弟” の中で大好きな言葉の1つです。
そして実際、僕自身うまくいくと信じています。
大きなことはできないけど、この小さな一歩を踏み出すかどうか。
「もしかしたらバカにされるかもしれない・・・」
「うまくいくわけないじゃん」
「どうせ目立ちたいんでしょ？」
色んな声が聞こえてきますが、正直そう言う声は聞き飽きました。
子どもたちが生まれて、本当に大切なのは何かを考えるようになりました。
そして、
自分の人生は自分しか責任が取れない。
誰かの意見で妥協して結果が悪かった場合、自分は納得できるのか？
人生は短い、自分の人生を生きてるか？
そう考えてみたとき、この言葉は僕の背中をそっと押してくれて、心を軽くしてくれたんです。
さあ、はじめよう。
想像ではうまくいってる。
最後に
今日も最後まで読んでいただき、本当にありがとうございました！
双子育児とは関係のない話でしたが、僕が応援したいと思ったことを記事にしました。
誰にでも悩んでいることやツライことがあると思います。
言葉にできないことや、表面上だけではわからないことも含めて。
僕にも色々とあります。
でも、自分が立ち直ってから、自分の生活が裕福になってから、それから誰かのために動こうって思っても、いつになっても「まだまだ」って思ってしまって動けないんですよね。
ちょうど結婚を踏み切れない彼氏のように・・・
ALS患者は僕の周りにはいませんが、でも実際にALSの治療薬を待っている人は世界中にいます。
もしかしたら、自分がなるかもしれないし、自分の大切な人がなるかもしれない。
今、ALSで苦しんでいる人は、誰かの大切な人かもしれないって思ったら「今動かないでいつ動くんだよ！」って。
だから、この記事をきっかけに少しでも多くの人にALSについて知って欲しいなって思います。
あっ！
僕のこの記事ではわかりにくいかもしれませんので、ちゃんと公式ホームページを見てくださいね（笑）
1日でも早く治療薬や治療法が見つかりますように・・・
おしまい
追記
せりか基金授賞式に出席した際のレポートもまとめていますのでご覧ください。
2017年12月18日
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Yuichi
こんにちは、
男児2人の二卵性双生児と女の子のパパをしている44歳の Yuichi です。
昼間はファイナンシャルプランナー＆Webライター、夜は子育て修行中のパパ6年生です。初めての子育てはわからない事だらけ！しかも双子！？お金の事はわかっても子育ての事はチンプンカンプンで毎日ちびっこモンスターたちと奮闘中です。＜ライターからのご挨拶＞
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