1人でも多くの人に知って欲しい！双子パパがALSの #せりか基金 の授賞式に出席して感じた「自分にできないこと・できること」、そして一歩踏み出すこと。
こんにちは、双子のパパYuichiです。
2017年（平成29年）12月15日、「せりか基金」の授賞式に参加してきました。
想像ではうまくいっている！#せりか基金 pic.twitter.com/qYQKBMoESV
— 双子のパパYuichi＠3児のあなた (@fp_yuichi_fp) 2017年12月15日
＞＞＞「せりか基金」公式サイト
「せりか基金」については以前の記事でも書きましたが、人気漫画である「宇宙兄弟」の女性キャラクター「せりか」をモチーフに、ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病の治療薬を研究・開発するために立ち上げられた基金です。
「せりか基金」およびALSについてはこちらの記事に詳しく書いてありますのでご覧ください。
今回の授賞式は、この「せりか基金」で集まった開発研究費を、治療の可能性のある研究をしている方を選んで寄付するということで開催されました。
審査員も、すごい経歴の方々ばかりでした（失礼ながら僕は全く知りませんでしたが、その方面では有名な方々だったようです）。
- 京都大学iPS細胞研究所所長
- 独立行政法人国立病院機構新潟病院委員長
- 徳島大学大学院医薬学研究部臨床教授
- 東京大学医科学研究所 遺伝子・細胞治療センター 特任教授
- 長崎大学大学院医歯薬学総合研究科教授 （抜粋でご紹介しています）
もちろん宇宙兄弟の作家さんである小山宙哉さんも「せりか基金」を応援しています。
そして、Twitterでもこのように何度も応援ツイートをしてくれています。
夢を現実にするにはまだまだ沢山の力が必要です。引き続き応援お願いします。#せりか基金
▶︎https://t.co/iyYvot7Dpb— 小山宙哉《宇宙兄弟》 (@uchu_kyodai) 2017年12月14日
今日の記事は、この授賞式に参加して感じた「自分にできないこと・できること」について書いてみたいと思います。
双子パパとして、自分にできないこと
今回初めてこのような授賞式に参加させてもらいました。
正直、最初は「場違いなところにきてしまった・・・」という感じでした。
僕には難しい治療薬や治療法の開発には貢献できない
今回、授賞式の中で受賞された研究者の方々の研究発表を聞くことができました。
すごくわかりやすく説明してくれたんですが、扱う単語1つを取っても難しくて、辛うじてALSの原因究明のために研究していることがわかったという感じでした。
当たり前のことですが、
僕には、いくら力になりたいと思っても、同じような研究をすることができません（頭脳の違いが一番ですが）。
上でもご紹介した、有名大学の教授などが数多くの研究から選んだ受賞研究です。
受賞された方の様子は小山さんのTwitterでも紹介されています。
第一回せりか基金賞受賞者は、東京大学院 薬学系研究科 細胞情報学教室 藤澤貴央先生、そして国立遺伝学研究所 浅川和秀先生です！おめでとうございます！！ #せりか基金 #せりか基金賞授賞式 pic.twitter.com/W6KGG0hWDi
— 小山宙哉《宇宙兄弟》 (@uchu_kyodai) 2017年12月15日
素人の僕が聞いても、その内容がすごいことはわかります。
でも、同時にこんな思いもこみ上げてきたんです。
「こんなすごい人たちでも、まだALSの治療薬どころか原因さえもつかめないのか・・・」
それでも、この一歩がなければ、この一歩の積み重ねがなければ先へと進めないんだな。
この研究が、この授賞式が偉大な一歩になるんだ。
そう感じさせてくれる時間でもありました。
僕には研究を支援するだけの資金もない
今回の「せりか基金」では、第一回ということもあり、
- 支援者は約2,000人
- 支援された資金は約1,000万円
この金額のうち必要経費を除いた全ての金額が寄付にまわりました。
今の時代、このような研究も含め、なかなか資金を集めることができず研究が進まないことが多いと聞いたことがあります。
逆をいえば、お金さえあればもっと早く研究が進んで、原因の究明や治療薬の開発ができるともいえます。
ただ、どんなに気持ちがあっても、今の僕には支援するだけの多額の経済的余力はありません。
これは正直に悔しいところです。
でも、だからこそ「せりか基金」があるんですよね。
＞＞＞せりか基金通信 12月18日更新分（授賞式の様子をご覧ください）
双子パパとして、僕にしかできないこと
自分にできないことはすぐに確認できました。
でも、やっぱりどうにかして力になりたいんですよね。
大きな力にはなれないけど、でも小さいながらも全力で応援したいんですよね。
だから考えたんです。
双子パパとして、僕にしかできないことは何かって。
チャリティーグッズの購入で支援していく
この企画を知ったとき、何か心の中ではじけるような感じがして、体が勝手に動いてしまったんです。
#せりか基金 -宇宙兄弟ALSプロジェクト- https://t.co/RpuXv7kmZH
宇宙兄弟好きだから読んでるけど、こんなファンドできたんだ！
絶対応援するしかないでしょ！— 双子のパパYuichi＠3児のあなた (@fp_yuichi_fp) 2017年5月22日
そして、僕は自分が好きだった漫画だったこともあり、すぐにチャリティーグッズを購入することに決めたんです。
#せりか基金
届いた！
難病のALS支援プロジェクト、自分ができる範囲での応援だけど少しでも役に立てたら。 pic.twitter.com/g7MBcpZVoW— 双子のパパYuichi＠3児のあなた (@fp_yuichi_fp) 2017年6月11日
グッズは500円のシリコンバンドから支援できるので、手軽に誰でも支援ができるようになっています。
そして、タオルやTシャツなどの種類も増えて、楽しく選ぶことができます。
また前回とちょっと違う点もあり、実は購入者の中には「グッズはいらないから支援だけしたい」という声もあったんですね。
そういった人たちの声にもしっかりと対応してくれていて、1口5,000円から支援ができるようにもなっています。
僕もまた子どもたちの分のシリコンバンドを買おうかなって思っています。
2018年の夏は、シリコンバンドを腕につけて大切な家族との思い出をつくってみませんか？
※チャリティーグッズ販売サイトはこちらです
ブログで情報発信をしていく
双子ブログを始めて3年目、少しずつこのブログを読んでくれる人も増えてきて嬉しい限りです。
読者さんの大半は子育て経験のあるママパパや、現役の子育てママパパさんです。
みなさん大なり小なり大変な思いをして毎日の子育てを頑張っています。
だからこそ、僕も含めて「せりか基金」のようなことから目を背けることはできないんですよね。
もちろん毎日の子育てでいっぱいいっぱいなんですが、それでも放っておけないというか。
- 毎月約20万PV（アクセスのようなもの）の人に届けることができる
- 約1,000人超のTwitterフォロワーに届けることができる
- 約1,000人超のfacebookページフォロワーに届けることができる
- この中から有名企業や発言力のある人などの目にも留まりやすくなる
まだまだ僕のブログは弱小ブログの規模ですが、それでもこれらの可能性をフルに活用して、ブログの記事にしていくこと。
実際に双子ブログが編集さんの目にとまって「たまごクラブ」に掲載していただいたこともありました。
僕にはこれくらいしかできませんが、でもできることはやっていかないと後悔すると思うんです。
やらないで後悔するよりも、やって失敗するほうが自分の気持ちも前向きになれることは知っています。
それが今日のこの記事です。
そして、この授賞式の様子については東京新聞のWeb版にも掲載されていますのでご紹介します（ちなみに写真に少しだけ僕も写っています）。
ＡＬＳを治る病気にしたい。そんな思いであふれた授賞式でした。漫画「#宇宙兄弟」のヒロイン伊東せりかにちなんだ「#せりか基金」の授賞式で、#ＡＬＳ治療薬 の開発を目指す研究者２人が選ばれました。会場にはＡＬＳ患者や関係者が招かれ、大きな拍手を送りました。https://t.co/ybk1Izweny pic.twitter.com/sgCDtkgHeO
— 東京新聞政治部 (@tokyoseijibu) 2017年12月15日
※Twitter内をクリックすれば内容を見ることができますが、期限などがあり見られない場合もあります
一歩踏み出してALSと共存している人たちの情報を共有する
今回の授賞式では、1つびっくりしたことがありました。
それは、技術の進歩です。
先ほどもお伝えしましたが、ALSはまだその原因も治療法もわかっていません。
だから患者さんも大変なんだろうなって勝手に思っていたんです（もちろん大変だと思いますが）。
でも、その患者さんの中である1人の方がすごく「革新的な動き」をしていることを知ったんです。
WITH ALS
それは、武藤 将胤（むとう まさたね）さんが立ち上げた一般社団法人 WITH ALSです。
公式サイトはこちらです。
【一般社団法人WITH ALSとは】
ALS（筋萎縮性側策硬化症）患者の置かれた現状を、自身の体験を通じて 世界中に周知し、認知・理解を拡大させることで、治療方法や支援制度を向上させることを目的とする。 また、ALSやその他難病患者、その家族、非患者のQOL（Quality of Life）の向上に貢献する コンテンツ開発・支援活動を実施する団体です。
公式サイト 一般社団法人WITH ALSより
武藤さんは2014年に28歳という若さでALSを発症しました。
しかし、武藤さんは自分の闘病だけではなく、この難病を知ってもらうことからスタートすると自ら啓蒙活動をし、より患者の生活が向上するように各分野に働きかけています。
武藤さんの決意や病気がわかったときの心境などはこちらで見ることができます。
7分のノーカット動画（7分）を、どうぞみなさんご覧ください。
そんな武藤さんが、40歳未満の患者さんには介護保険が適用されないことをきっかけに始めたのが「WHILL」のカーシェアレンタルサービスです。
以下は、公式サイトからの説明抜粋です。
一般社団法人WITH ALSが、パーソナルモビリティWHILL 3台をクラウドファンディングで購入・取得して、介護保険が適用されない、40歳未満のALS患者に向けて、レンタルシェアするサービスを行います。
武藤自身を含め、高額な電動車椅子を手に入れたくても、手に入れられずに困っているALS患者の方がいます。ALSは極めて進行が速く、病気の進行により電動車椅子を手で操作することも困難になってしまうため、乗ることが出来る期間が限られています。その理由で購入を見送ってきた方に向けて、必要最低限の経費（運搬費等）のご負担のみでレンタルシェアさせていただきます。
詳しくはこちらもご覧ください。
＞＞＞全ての人に行動の自由を。 若年ALS患者向けWHILLカーシェアレンタルサービス
WITH ALSでは、皆さんからの寄付も募っています。
活動に賛同いただける方は、ぜひこちらのページからご支援ください。
※日本円、ドルでの支援が可能です
分身ロボット「OriHime」の開発
ALS患者である武藤さんが、ロボットクリエイターの吉藤オリィさんとコラボして開発しているのが、分身ロボット「OriHime」です。
「OriHime」ができることは、
子育てや単身赴任、入院など距離や身体的問題によって行きたいところに行けない人のもう一つの身体、それが「OriHime」です。OriHimeにはカメラ・マイク・スピーカーが搭載されており、家や会社など行きたいところに置き、インターネットを通して操作できます。
OriHimeを操作することで、周囲を見回したり、あたりの人と「あたかもその人がそこにいるように」会話できます。
武藤さんがこの「OriHime」に込めた思いはこちらの動画（約1分30秒）で見ることができます。
これらの活動については、今後も注目していきたいと思っています。
そして、できる範囲ではありますが応援していきたいと思っています。
最後に
今日も最後まで読んでいただき、本当にありがとうございました！
「せりか基金」の授賞式で、僕は強烈なインパクトを受けました。
- できないことの多さ
- できる人のすごさ
- まだまだ足りない現実
- 一歩踏み出している人たちがいること
最初は、自分のはがゆさに悔しい思いもありましたが、それでも帰るときには「自分にもできることはないかな」って前向きになっている自分がいました。
そういった意味でも、この授賞式に出られてすごくよかったと思っています。
※僕のような「いちファン」は会場内に5名ほどしかいなくて、その他は全員関係者やマスコミの方でした
今回の受賞式では、色々な人たちとお話することができました。
最後に、その中から3人ほど紹介したいと思います。
国立遺伝学研究所 博士 浅川和秀さん
今回の授賞式で選ばれた2人のうちの1人です（写真中央）。
難しい研究をわかりやすく説明していただき、そしてSNSでの拡散などにも期待してくれている方です。
物腰も柔らかく、これからも勝手に応援させていただきますと最後にガッチリと握手をさせていただきました。
「せりか基金」のロゴと宇宙兄弟で登場する「ブライアン人形」の記念パッケージのデザインをした土井さん
この方とは最後に少しだけしかお話できませんでしたが、子どもの共通点などで盛り上がりました。
会社も都内で近いということもあるので、いつかまたお茶でもできたら嬉しいなと思っています。
でも、「このロゴはこの人が！」「あの人形のパッケージはこの人が！」ってわかっただけでもすごく嬉しいものがありますね。
宇宙兄弟31巻記念セットーブライアン人形Ver.は届きました？基本的には、原作通りブライアン、エディの幼少期の写真が貼ってありますが…1666セットの中で数点だけ、ランダムで別バージョンの写真が！！！！当たった方は、教えてくださいね^^ #ブライアン人形 pic.twitter.com/hoD1UT8ANf
— 小山宙哉《宇宙兄弟》 (@uchu_kyodai) 2017年6月23日
最高の出会いでした！
土井さんの活動はこちらの記事でも紹介されています。
＞＞＞＜せりか基金通信＞みんなの気持ちをのせて広がる「せりか基金」。支援いただいた“仲間”をご紹介
土井さんのTwitter：https://twitter.com/p_doi/
宇宙兄弟公式サイト内で「宇宙兄弟メシ」コラムを書いている樹咲リヨコさん
くったくのない笑顔で話しかけてきてくれたリヨコさん。
実は宇宙兄弟の公式サイトで人気のコラムを書いている方でした。
宇宙兄弟メシはこちらで見ることができます。
数々のメニューが出そろっていますが、個人的に興味アリアリなのは『ギャラクシースパイシーバーガー』です。
宇宙兄弟メシ（1～2）は電子書籍でも読むことができますよ♪
樹咲さんはコラムのほかにも、イラストやナレーションなどもしています。
お仕事をお願いする人は連絡先を載せておきますのでこちらまでお願いします。
樹咲さんホームページ：Tree`s Garden
樹咲さんTwitter：https://twitter.com/RiyokoKisaki
さあ、はじめよう。想像ではうまくいってる。
宇宙兄弟の中で大好きな言葉の1つです。
一歩踏み出すにはパワーと勇気が必要です。
自分に余裕がないときはさらに勇気とパワーが必要です。
でも、そんなとき誰かにちょっとだけ勇気をもらいながら動いてみたら、誰かに勇気を与えられるんじゃないかな。
シャロンがALSになって、悩んでいたときムッタが思い出したのは彼女自身がムッタにくれた言葉でした
「誰かに”生きる勇気”を与えるために生きているのよ。誰かにーー勇気を貰いながら」#仰天ニュース pic.twitter.com/kIOiiSuSPw— 小山宙哉《宇宙兄弟》 (@uchu_kyodai) 2017年1月4日
だから僕も今回の授賞式で勇気をもらってこの記事を書いています。
僕らの双子1号2号、そして3号は今までにたくさんの支援をいただきました（家族、親せき、病院関係者）。
この恩は一生忘れません。
そして、この恩は次の人へ「バトンタッチ」していきたいと思っています。
小さな動きが流れになって、ALSの治療薬が一日でも早く完成する日を心待ちにしています。
さあ、はじめよう。
想像ではうまくいってる。
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Yuichi
こんにちは、
男児2人の二卵性双生児と女の子のパパをしている44歳の Yuichi です。
昼間はファイナンシャルプランナー＆Webライター、夜は子育て修行中のパパ6年生です。初めての子育てはわからない事だらけ！しかも双子！？お金の事はわかっても子育ての事はチンプンカンプンで毎日ちびっこモンスターたちと奮闘中です。＜ライターからのご挨拶＞
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